El 21 de noviembre es el Día Internacional de la Espina Bífida, queremos visibilizarla y concienciar a la población sobre esta enfermedad que es relativamente fácil de prevenir. Es también una oportunidad para tomar conciencia y comprender más acerca del tema y un medio para defender y promover los derechos de las personas, así como mejorar su calidad de vida.
Es importante subrayar que la Espina Bífida es la segunda causa de discapacidad física en la infancia, después de la parálisis cerebral.
La espina bífida se refiere a un desarrollo incompleto de la médula espinal, las meninges y/o vértebras con fusión incompleta de estas estructuras tales como las que no cierran completamente sobre la cara posterior de la columna lumbar. Es una enfermedad que ocasiona discapacidad motora, hidrocefalia, daño neurológico, incontinencia urinaria y fecal, y en la mayoría de los casos discapacidad motora.
Se debe procurar que las mujeres en edad de procrear consuman una buena dosis de ácido fólico incluso tres meses antes del embarazo y mantengan este hábito durante el embarazo, para así evitar la malformación congénita del tubo neural del bebé.
Las complicaciones causadas por la espina bífida pueden variar desde problemas físicos menores a las discapacidades físicas y mentales severos.
En México se tiene una prevalencia de 4.9 por 10,000 de defectos del tubo neural, el 75% de los casos corresponden a espina bífida. Existen distintos tipos de esta enfermedad, los más comunes son: Espina Bífida Oculta, Lipomeningocele, Meningocele y Mielomeningocele.
Para prevenir la espina bífida, se recomienda que toda familia con uno o más miembros afectados debe planear y recibir asesoramiento genético, aun cuando haya completado el número de hijos deseado, ya que cada uno de los integrantes de dichas familias tiene a su vez igual o mayor riesgo de procrear hijos afecta.
El tratamiento de rehabilitación para los niños con espina bífida se debe iniciar desde el nacimiento, con cambios posturales, alineación de segmentos corporales, estimulación temprana. De igual forma a los padres se les debe de informar de las secuelas neurológicas y el grado de discapacidad que este presentando la persona.
Les queremos recomendar un sitio fabuloso, se llama Frente a Mi Nariz y fue creado para ayudar a los niños con Espina Bífida a comprender su condición, descubrir nuevas formas de enriquecer sus vidas y ayudar a sus padres y personas que los atienden a responder muchas de las preguntas difíciles que surgen.
Con un libro totalmente interactivo, actividades y consejos, y versiones para imprimirlo todo, este sitio de Internet tiene la intención de ser educativo y divertido. ¡Que lo disfruten!
http://www.milibrodeespinabifida.org/
En salas inclusivas creemos que es un día para informarse al máximo sobre esta enfermedad y descubrir cómo prevenirla.Los invitamos a usar en sus redes sociales el marco que les compartimos . No necesitan poner su foto, dejemos el espacio para visibilizar este día internacional tan importante .
Si estás pensando en tener hijos o ya te encuentras en edad reproductiva debes tomar suplementos que contengan ácido fólico y aconsejar a tus amigas y familiares que también lo hagan.
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Saludos, Sofia Chiquetts
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