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Mostrando entradas de mayo 17, 2026

Día Mundial del Síndrome de Treacher Collins 28/mayo

  Cada 28 de mayo, el mundo se detiene un momento para mirar con otros ojos: se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Treacher Collins, una fecha impulsada con gran esfuerzo por agrupaciones de pacientes y organizaciones dedicadas a las enfermedades raras, con el propósito esencial de visibilizar esta condición y transformar la mirada de nuestra sociedad. El síndrome de Treacher Collins es una disóstosis mandibulofacial, lo que significa que afecta el desarrollo de los huesos y tejidos de la cara, así como algunos sentidos como la audición o la visión.  Sin embargo, más allá de la descripción médica, esta fecha nos invita a comprender algo mucho más profundo: que estas características físicas son solo una parte de la historia, y no definen el valor, la capacidad, la inteligencia ni la inmensa humanidad de quienes viven con esta condición. El objetivo central de esta fecha  es crear conciencia y promover la empatía genuina: esa capacidad de ver más allá de lo que se apr...

Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

Por Sofía Chiquetts Cada 30 de mayo, nos unimos en todo el mundo para conmemorar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una fecha que va mucho más allá de una simple celebración: es un llamado a la conciencia, a la solidaridad y a la transformación. La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica del sistema nervioso central que afecta a más de 2,9 millones de personas en el planeta. Aunque no tiene cura, lo que sí existe es un gran reto: acceder a un diagnóstico oportuno y adecuado.  Hoy sabemos que, a nivel global y nacional, existen barreras importantes: falta de conocimiento entre la población y los profesionales de la salud, escasez de especialistas, dificultades para acceder a estudios especializados, largos tiempos de espera y, sobre todo, la soledad que sienten muchas personas cuando comienzan a presentarse los primeros síntomas. Estas barreras no son solo datos o cifras: son historias de personas que esperan respuestas, familias que buscan orientación y comunidades que...