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Día Mundial del Síndrome de Treacher Collins 28/mayo

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Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

Por Sofía Chiquetts Cada 30 de mayo, nos unimos en todo el mundo para conmemorar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una fecha que va mucho más allá de una simple celebración: es un llamado a la conciencia, a la solidaridad y a la transformación. La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica del sistema nervioso central que afecta a más de 2,9 millones de personas en el planeta. Aunque no tiene cura, lo que sí existe es un gran reto: acceder a un diagnóstico oportuno y adecuado.  Hoy sabemos que, a nivel global y nacional, existen barreras importantes: falta de conocimiento entre la población y los profesionales de la salud, escasez de especialistas, dificultades para acceder a estudios especializados, largos tiempos de espera y, sobre todo, la soledad que sienten muchas personas cuando comienzan a presentarse los primeros síntomas. Estas barreras no son solo datos o cifras: son historias de personas que esperan respuestas, familias que buscan orientación y comunidades que...

Lecturas con Sentido: Diario del dolor de María Luisa Puga (colaboración con ENESMAPO pt.2)

  CRÍTICA LITERARIA: “DIARIO DEL DOLOR” La obra se erige como un testimonio radical y profundamente humano sobre la convivencia con el padecimiento físico crónico, en los fragmentos que inauguran este diario, la autora describe una patología y construye una ontología del sujeto doliente, transformando la experiencia privada de la enfermedad en una pieza de altísima factura literaria. La autora no nos habla de la enfermedad como un diagnóstico aburrido, sino como una relación forzada con un intruso que se mete en su casa y no se quiere ir. Ella no siente el dolor como algo abstracto, sino que lo trata como una persona o animal, comparándolo con un gato o un vecino molesto que tiene sus propios horarios y caprichos, a veces este dolor es sutil y otras veces ocupa todo el cuarto, pero siempre está ahí. Describe muy bien esa frustración de querer hacer cosas normales, como escribir y caminar, y darse cuenta de que ahora su cuerpo tiene que pedirle permiso al dolor para todo, es como si...

Lecturas con Sentido: Diario del dolor de Maria Luisa Puga (colaboración con ENESMAPO, pt.1)

  Rosa Estela Estrada Pérez Lecturas con sentido Libro: Diario del Dolor 5 de mayo 2026 Esta crítica literaria tiene como propósito profundizar en la apreciación de Diario del dolor de María Luisa Puga, analizando su estructura, temática y estilo.  En cuanto a la estructura , la obra se compone de párrafos de extensión variable —desde fragmentos breves de 6 a 7 renglones hasta textos extensos de una cuartilla—, donde cada uno aborda facetas del dolor entrelazando la subjetividad de la autora con la vivencia corporal provocada por  la enfermedad.  Respecto a la temática , destaca su carácter autobiográfico; la crudeza del contenido me llevó a investigar la trayectoria de Puga, confirmando su lucha contra una enfermedad altamente dolorosa. La obra, narrada en primera persona, establece un diálogo sui géneris con el Dolor como interlocutor, desplegando una progresión de la enfermedad que oscila entre expresiones serias y toques de comedia.  Finalmente, sobre el e...

Día internacional del síndrome de Williams y el significado de las pompas de jabón

 ✨ Cada 20 de mayo se conmemora en todo el mundo el Día Internacional del Síndrome de Williams, una fecha muy especial destinada a dar a conocer esta condición genética, promover su visibilización y construir una sociedad mucho más inclusiva y empática. Se celebra así desde hace años, y en 2026 será el miércoles 20 de mayo, con una campaña llena de ternura, simbolismo y color. ¿Sabes cuál es el gesto que une a millones de personas en esta fecha? ¡Soplar pompas de jabón! Esta hermosa tradición, que ya ha recorrido países de toda América Latina, tiene un significado científico y poético a la vez: cada pompa representa los pocos genes que no están presentes en el cromosoma 7, la característica que define esta condición.  Pero más allá de explicar lo que “falta”, las burbujas nos invitan a celebrar todo lo que sobra: un corazón inmenso, una sensibilidad artística extraordinaria, una alegría contagiosa y un deseo profundo de conectar, abrazar y ser parte del mundo. El enfoque de es...

DÍA MUNDIAL DE LA CONCIENCIACIÓN SOBRE LA ACCESIBILIDAD DIGITAL (GAAD)

  DÍA MUNDIAL DE LA CONCIENCIACIÓN SOBRE LA ACCESIBILIDAD DIGITAL (GAAD) Cada tercer jueves de mayo se celebra en todo el mundo el Día Mundial de la Concienciación sobre la Accesibilidad, conocido internacionalmente como GAAD (siglas en inglés de Global Accessibility Awareness Day). Nacida en el año 2012, esta iniciativa tiene como misión visibilizar que más de mil millones de personas —una de cada seis en el planeta— viven con alguna discapacidad o limitación que puede dificultar su acceso pleno al entorno digital: desde personas con baja visión, sordera o dificultades auditivas, hasta quienes tienen limitaciones motrices, cognitivas o de aprendizaje. El GAAD nos invita año con año a reflexionar sobre una verdad fundamental: la accesibilidad no es un lujo ni un favor, es un derecho humano. Su enfoque central nos recuerda que los espacios digitales —sitios web, redes sociales, documentos, videos y materiales educativos— deben estar diseñados y adaptados para ser usados por tod...