Día Mundial del Síndrome de Treacher Collins 28/mayo

 Cada 28 de mayo, el mundo se detiene un momento para mirar con otros ojos: se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Treacher Collins, una fecha impulsada con gran esfuerzo por agrupaciones de pacientes y organizaciones dedicadas a las enfermedades raras, con el propósito esencial de visibilizar esta condición y transformar la mirada de nuestra sociedad.

El síndrome de Treacher Collins es una disóstosis mandibulofacial, lo que significa que afecta el desarrollo de los huesos y tejidos de la cara, así como algunos sentidos como la audición o la visión. 

Sin embargo, más allá de la descripción médica, esta fecha nos invita a comprender algo mucho más profundo: que estas características físicas son solo una parte de la historia, y no definen el valor, la capacidad, la inteligencia ni la inmensa humanidad de quienes viven con esta condición.

El objetivo central de esta fecha  es crear conciencia y promover la empatía genuina: esa capacidad de ver más allá de lo que se aprecia a primera vista, de entender que la diversidad en el desarrollo humano es parte de nuestra riqueza, y que cada persona, independientemente de sus rasgos o particularidades, merece respeto, inclusión y la oportunidad de desarrollarse plenamente. 

Visibilizar es romper barreras, es educar con el corazón y es construir una sociedad donde todos y todas tengamos un lugar seguro y digno.

Abrazo,Sofía Chiquetts

💌 Invitación especial a las mediadoras de Salas Inclusivas

Queridas compañeras, mediadoras  de nuestros espacios de lectura:

Es para mí un inmenso placer y emoción invitarlas a ser las voces principales de esta conmemoración tan significativa. 

Hemos preparado una serie de siete frases, llenas de poesía, sentido y compromiso, diseñadas para sensibilizar, tocar el corazón y enseñar a mirar la esencia de las personas por encima de cualquier apariencia física.

Les invito con mucho cariño a participar grabando un video corto, en el que compartan una de estas frases. Su voz, cercana, cálida y comprometida, es el mejor instrumento para llevar este mensaje de inclusión a todos los rincones donde llegamos.

📝 Instrucciones para su participación:

1. Registro: Por favor, anoten su nombre y la frase que elegiste en el chat de WhatsApp de Salas Inclusivas, para llevar el control y evitar repeticiones.

2. Estructura del video:

◦ Inicien siempre presentándose así: "Hola, soy [nombre completo], mediadora de la Sala de Lectura [nombre de la sala], ubicada en [ciudad o ubicación]".

◦ A continuación, digan con calma y sentimiento la frase que hayan elegido.

◦ Cierren siempre con nuestro lema que nos une: "somos Salas inclusivas, normalizando la diversidad con un libro como puente".

📅 Fecha límite IMPORTANTE (sin excepciones):

Les pido por favor enviar su video, en buena calidad y con luz clara, el día lunes 25 de mayo, antes de las 18:00 horas (hora CDMX), directamente a mi, Sofía Chiquetts. 

Esto es fundamental para que podamos integrar el logo institucional, la plantilla de la campaña y preparar todo con el cuidado que merece para el día 28.

Gracias infinitas por su colaboración, por su generosidad al prestar su voz y su tiempo, y por ser siempre esas manos y corazones que hacen posible que la inclusión sea una realidad palpable. Su trabajo transforma miradas y cambia vidas.

Con todo mi cariño y gratitud,

Sofía Chiquetts

Aquí están siete frases propositivas, con un toque poético, pensadas para visibilizar, sensibilizar e invitar a mirar más allá de la apariencia, pertinentes con el sentido de esta fecha:

1. "El 28 de mayo recordamos: la belleza y la grandeza de cada persona no se dibujan en los rasgos del rostro, sino en la profundidad de su mirada y la riqueza de su espíritu. Ver más allá es descubrir mundos maravillosos."

2. "Los huesos y rasgos pueden tener formas distintas, pero el corazón, la inteligencia y la sensibilidad laten y brillan con la misma intensidad en todos. Hoy aprendemos a leer la historia humana más allá de lo que los ojos alcanzan a ver a primera vista."

3. "Cada rostro es un mapa único de vida y resistencia; el Síndrome de Treacher Collins nos enseña que la diversidad no es una diferencia que separa, sino una forma más amplia y hermosa de ser humano. Empatía es el puente que nos une."

4. "No dejes que la forma de un rostro defina lo que hay dentro: hay voces llenas de sabiduría, risas llenas de luz y sueños infinitos esperando ser escuchados y compartidos. Hoy celebramos la esencia que nos hace iguales en valor y dignidad."

5. "Ver más allá de lo físico es comprender que lo esencial es invisible a los ojos: es la capacidad de amar, de crear, de aprender y de aportar al mundo lo mejor de sí mismo. El 28 de mayo cultivamos esa mirada amorosa y profunda."

6. "La naturaleza tiene mil formas de crear belleza y desarrollo; las diferencias faciales son solo una de sus expresiones, pero la humanidad, la bondad y el talento son el lenguaje universal que todos compartimos. Incluir es reconocer esa verdad."

7. "Conmemorar el Síndrome de Treacher Collins es mirar con el alma: entender que cada persona es un universo completo, valioso y único, y que nuestra tarea es acompañar, respetar y valorar todo lo que cada ser trae al mundo, más allá de cualquier apariencia."

Mil gracias y seguimos atentos a sus dudas y sugerencias, Saludos