Día Mundial de las Enfermedades Raras El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día de febrero (28 o 29 en años bisiestos), una fecha simbólica que vincula la rareza del calendario con estos padecimientos. Impulsado por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la celebración ha alcanzado relevancia global, con participación de Estados Unidos, Rusia, China y países de Latinoamérica como México. Su objetivo es crear conciencia y garantizar que los afectados reciban diagnóstico y tratamiento oportunos. Actualmente, alrededor del 8% de la población mundial (unos 350 millones de personas) padece alguna enfermedad rara, entre ellas el Síndrome de Goodpasture, Síndrome de Alport, Elefantiasis, ELA, Progeria y Síndrome de Marfan. Los tratamientos suelen requerir medicamentos biotecnológicos costosos, con poco interés por parte de la industria farmacéutica. En México, se reconocen más de 20 enfermedades raras que afectan a menos de 5 personas por cada ...
Somos un colectivo de mediadoras de lectura con discapacidad, cuidadoras primarias y mediadoras inmersas en la inclusión , que trabajan desde diversos puntos de la República mexicana. Somos parte activa del programa nacional salas de lectura. Fomentamos la lectura de libros con temática de inclusión o con personajes con discapacidad desde el 23 de febrero del 2021. Pueden ver un poco de nuestra labor continua en Facebook @salasinclusivasmex . Fundadora Sofía Chiquetts