Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

Por Sofía Chiquetts

Cada 30 de mayo, nos unimos en todo el mundo para conmemorar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una fecha que va mucho más allá de una simple celebración: es un llamado a la conciencia, a la solidaridad y a la transformación.

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica del sistema nervioso central que afecta a más de 2,9 millones de personas en el planeta. Aunque no tiene cura, lo que sí existe es un gran reto: acceder a un diagnóstico oportuno y adecuado. 

Hoy sabemos que, a nivel global y nacional, existen barreras importantes: falta de conocimiento entre la población y los profesionales de la salud, escasez de especialistas, dificultades para acceder a estudios especializados, largos tiempos de espera y, sobre todo, la soledad que sienten muchas personas cuando comienzan a presentarse los primeros síntomas.

Estas barreras no son solo datos o cifras: son historias de personas que esperan respuestas, familias que buscan orientación y comunidades que necesitan estar informadas y unidas. 

Por eso, este día nos invita a dejar de lado el desconocimiento, a compartir información veraz y a construir redes de apoyo que hagan que nadie tenga que recorrer este camino solo.

Visibilizar estas realidades es el primer paso para exigir sistemas de salud más equitativos, más formados y más cercanos a las necesidades de quienes viven con esta condición. 

Y es también una oportunidad para resaltar el valor de la comunidad: cuando compartimos lo que sabemos, cuando escuchamos y cuando acompañamos, estamos construyendo un mundo más justo, más sensible y más inclusivo.

Abrazo, Sofía Chiquetts 

📢 Invitación a las mediadoras de Salas Inclusivas

Queridas mediadoras:

Como parte de esta campaña y con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple,y como en cada fecha importante , queremos invitarles a ser parte fundamental de este proyecto. Les extendemos la invitación a grabar una de las cápsulas que hemos preparado para esta campaña.

Su voz y su presencia son fundamentales: al compartir este mensaje desde sus espacios, están llevando información clara, útil y cercana a muchas personas, rompiendo el silencio y acercando el apoyo a quienes más lo necesitan. Cada grabación será una oportunidad para difundir datos contrastados, sensibilizar a la sociedad y recordar que, entre todas, podemos transformar realidades.

Recuerden que en cada cápsula encontrarán el espacio para presentar su participación de forma personalizada, tal como se indica en el guion:

¡Hola! Mi nombre es ____ y mi sala de lectura se llama ____, está ubicada en ____.

Y cerrarán con el mensaje que nos une a todas:

somos Salas inclusivas, normalizando la diversidad con un libro como puente

Esperamos contar con su valiosa colaboración para hacer de esta campaña un espacio de información, solidaridad y cambio. ¡Gracias por ser parte de este colectivo!

Campaña Virtual: Diagnóstico y Comunidad para la Esclerosis Múltiple

Objetivo: Queremos juntas visibilizar las barreras globales y nacionales para acceder al diagnóstico, informar con datos actuales y compartir el conocimiento.

🎬 Cápsula 1 | 

¡Hola! Mi nombre es ____ y mi sala de lectura se llama ____, está ubicada en ____.

El diagnóstico de esclerosis múltiple es un reto en todo el mundo: según la Federación Internacional, en el 83% de los países existen barreras importantes, y hasta un 60% de las personas esperan más de 2 años para saber qué tienen. A nivel global, los principales obstáculos son: falta de conocimiento de los síntomas entre la población y entre profesionales de salud, escasez de neurólogos y falta de acceso a resonancias magnéticas y pruebas especializadas, especialmente en zonas rurales o países de bajos ingresos.

A nivel nacional y regional, la situación es similar: hay pocas unidades especializadas, largas listas de espera, y síntomas como fatiga extrema, hormigueo o problemas de visión se confunden con otras enfermedades o se minimizan, lo que retrasa el inicio de tratamientos que marcan la diferencia en la calidad de vida.

Construir comunidades informadas significa compartir esta información: saber qué señales vigilar, a dónde acudir y que nadie camine solo. Conocer es el primer paso para transformar.

👉 somos Salas inclusivas, normalizando la diversidad con un libro como puente

🎬 Cápsula 2 | 

Mi nombre es ____ y mi sala de lectura se llama ____, está ubicada en ____.

Imagina sentir cambios en tu cuerpo, cansancio que no se va, dificultades para ver o caminar… y pasar meses o años visitando médicos sin obtener una respuesta clara. Es la realidad de muchas personas con esclerosis múltiple: en todo el mundo, falta de formación, distancia a centros especializados y costos hacen que el diagnóstico llegue tarde.

En nuestro país, estudios muestran que la mitad de los pacientes reciben el diagnóstico después de haber consultado con al menos tres médicos distintos. La barrera no es solo médica, sino también social: el desconocimiento hace que los síntomas se vean como debilidad o cansancio, y las familias no saben cómo apoyar.

Pero cuando nos unimos, cambiamos la historia: redes de apoyo, grupos de pacientes, bibliotecas y espacios comunitarios son puentes. Compartir experiencias, libros, información, hace que la soledad desaparezca y que el sistema empiece a escuchar. Porque nadie debe esperar solo.

👉 somos Salas inclusivas, normalizando la diversidad con un libro como puente

🎬 Cápsula 3 |

¡Hola! Mi nombre es ____ y mi sala de lectura se llama ____, está ubicada en ____.

¿Por qué es tan difícil diagnosticar la esclerosis múltiple? Porque es una enfermedad compleja: afecta el sistema nervioso, sus síntomas aparecen y desaparecen, y no hay una prueba única que la confirme —se requiere análisis clínicos, resonancias, estudios de líquido cefalorraquídeo y criterios específicos actualizados recientemente.

Barreras globales:

• 68% países: falta de conocimiento general sobre síntomas

• 59%: profesionales poco formados en esta condición

• 44%: falta de neurólogos especializados

• 33%: sin acceso a resonancia magnética

Barreras nacionales:

• Desigualdad geográfica: mayor acceso solo en grandes ciudades

• Retrasos en el sistema público y diferencias entre regiones

• Pocos protocolos estandarizados de derivación y diagnóstico

Saber esto nos ayuda: al informarnos, aprendemos a reconocer señales, exigir mejores servicios y apoyar a quienes están en proceso. Los espacios de lectura y aprendizaje son lugares para aprender, debatir y difundir: el conocimiento es poder para todos.

👉 somos Salas inclusivas, normalizando la diversidad con un libro como puente

🎬 Cápsula 4 |

 ¡Hola! Mi nombre es ____ y mi sala de lectura se llama ____, está ubicada en ____.

El acceso al diagnóstico de esclerosis múltiple no es igual para todos: es una cuestión de equidad. En países desarrollados el tiempo medio es de 1 a 2 años; en otros, puede pasar de 5 a 10 años, y muchos casos nunca se detectan.

En nuestro país, quienes viven fuera de las zonas urbanas principales, o sin recursos suficientes, enfrentan barreras mayores: viajes largos, gastos altos, demoras. La Organización Mundial de la Salud señala que esto no es solo un problema médico, sino una falla estructural de los sistemas de salud y de información.

Construir comunidades sólidas significa exigir cambios: más formación, más equipos, rutas claras. Y también apoyarnos: crear redes locales, compartir guías, materiales y experiencias. Los espacios inclusivos somos parte de esa red: libros, charlas, talleres… todo sirve para romper barreras. Porque todos merecemos respuestas a tiempo y atención digna.

👉 somos Salas inclusivas, normalizando la diversidad con un libro como puente

🎬 Cápsula 5 |

 ¡Hola! Mi nombre es ____ y mi sala de lectura se llama ____, está ubicada en ____.

Hay buenas noticias: cuando nos organizamos, las barreras bajan. A nivel mundial, asociaciones, médicos y pacientes trabajan para reducir tiempos: nuevos criterios diagnósticos, telemedicina, formación continua y creación de registros han mejorado la situación en muchas regiones.

En nuestro país, grupos y organizaciones dedicadas han logrado que más personas sepan qué buscar, dónde ir y que no están solas. La comunidad hace la diferencia: cuando compartimos información, acompañamos en citas, leemos juntos o explicamos a otros, estamos construyendo un sistema más fuerte y solidario.

Los espacios de encuentro y lectura son ese lugar: aquí los libros nos enseñan, las palabras nos unen, y la diversidad se celebra. Juntos logramos que el diagnóstico llegue antes, que el apoyo sea real y que nadie se sienta invisible.

👉 somos Salas inclusivas, normalizando la diversidad con un libro como puente

🎬 Cápsula 6 | 

 ¡Hola! Mi nombre es ____ y mi sala de lectura se llama ____, está ubicada en ____.

🔎 Datos clave:

• 2.9 millones de personas viven con esclerosis múltiple en el mundo

• 60% esperan mucho tiempo para ser diagnosticados

• Barreras principales: falta de conocimiento, especialistas y equipos

• A nivel nacional: mayor dificultad en zonas alejadas o con menos recursos

✅ Solución: informarnos, compartir, apoyar. Las comunidades fuertes cambian realidades. En nuestros espacios tenemos libros, recursos y personas dispuestas a escuchar y ayudar. La información es el puente entre la duda y la respuesta.

👉 somos Salas inclusivas, normalizando la diversidad con un libro como puente

🎬 Cápsula 7 |

¡Hola! Mi nombre es ____ y mi sala de lectura se llama ____, está ubicada en ____.

La esclerosis múltiple nos enseña algo importante: nuestra capacidad de cuidarnos depende de cuánto sabemos y cuánto nos unimos. Las barreras para el diagnóstico no son solo números o estadísticas: son vidas que esperan, familias que buscan, personas que necesitan comprensión.

A nivel global, la brecha entre lo que sabemos y lo que se aplica sigue siendo grande. Pero aquí, en nuestras comunidades, tenemos el poder de acortarla: hablando, leyendo, enseñando, creando espacios seguros. Los espacios inclusivos no son solo lugares para leer: son centros de información, de encuentro, de transformación.

Un diagnóstico temprano cambia todo: permite tratamiento, apoyo, planificación y calidad de vida. Y construir sistemas informados es tarea de todos. Porque cuando visibilizamos, cuando acompañamos, cuando aprendemos juntos, hacemos que la diversidad sea nuestra mayor fortaleza.

👉 somos Salas inclusivas, normalizando la diversidad con un libro como puente

Es muy importante que :

✍🏻Nos informes en nuestro chat de salasInclusivas la video cápsula que grabarás . 

✍🏻La fecha límite de recepción es martes 26 de mayo 17 hrs CDMX. Sin excepciones.

✍🏻 Envía directamente la video cápsula a Sofía Chiquetts para la habitual gestión de logo y plantilla para un resultado más prolijo y uniforme.

Gracias y seguimos atentas a tus dudas y sugerencias.