Campaña virtual “Con nosotros, no por nosotros” – Día Internacional del Síndrome de Rubinstein‑Taybi

 📩 Convocatoria: Campaña virtual “Con nosotros, no por nosotros” – Día Internacional del Síndrome de Rubinstein‑Taybi

Estimadas compañeras mediadoras de Salas Inclusivas:

El tres de julio es el día internacional del síndrome de Rubinstein Taybi . Nos complace invitarles a sumarse a esta campaña especial, pensada para visibilizar, reconocer y acercar a más personas a la realidad, historias y aportes de la comunidad con síndrome de Rubinstein‑Taybi. Es también una oportunidad muy valiosa para poner en valor la labor inmensa de madres, padres, mentores y cuidadores, quienes construyen día a día redes de apoyo, respeto y autonomía.

Hemos preparado 7 cápsulas de video independientes, cada una con un enfoque distinto, pero todas guiadas por nuestra idea fuerza: “Con nosotros, no por nosotros”. Cada una cuenta con espacio para su presentación personal, el mensaje central y el cierre institucional, listo para grabar con su voz y estilo.

En  cada cápsula hemos incluido un poema de Joan Margarit, extraído de su libro Joana.

Esta obra recoge los últimos días y la memoria de su hija, fallecida en el año 2001 a los treinta años de edad. 

Joana nació con el síndrome de Rubinstein‑Taybi, y fue profundamente amada por su padre, madre y hermanos, quienes aprendieron y crecieron como personas junto a ella. Leer este libro es una experiencia que nos toca el corazón profundamente: en él, el duelo por una hija se convierte en el eco de todos los duelos.

Es, además, una poesía excepcional: un homenaje hermoso y valiente, una forma maravillosa de mantener viva su memoria, de compartirla con el mundo y, al mismo tiempo, de dar visibilidad al síndrome de Rubinstein‑Taybi.

📌 Indicaciones importantes:

• Graben la cápsula que les corresponda o elijan, y anoten su número en nuestro canal de WhatsApp para evitar repeticiones.

• 🕒 Fecha límite de envío: jueves 02  de julio, 14:00 hrs (hora Ciudad de México).

• Recibidos los materiales, integraremos el logo institucional y adaptaremos cada video a la plantilla gráfica oficial de Salas Inclusivas antes de su difusión.Favor de enviarla dentro del lapso marcado para poder darle el formato requerido.

Contar con su voz y cercanía es fundamental para que esta campaña cumpla su propósito: informar, incluir y celebrar la diversidad desde la lectura y el encuentro.

Un abrazo,

Sofía Chiquetts

✨ Somos Salas Inclusivas, normalizando la diversidad con un libro como puente — y somos parte activa del programa nacional Salas de Lectura.

📢 Campaña virtual: “Con nosotros, no por nosotros”

Día Internacional del Síndrome de Rubinstein‑Taybi

7 cápsulas independientes | Colectivo Salas Inclusivas

Cada guión incluye presentación personal, mensaje único, reconocimiento a familias y cuidadores, la frase central , un poema del libro Joana y el cierre institucional. 

🎥 Cápsula 1: Mirada que conecta

Presentación: “Hola, soy _____________, de la Sala de Lectura _____________, en _____________.”

Hoy, desde Salas Inclusivas, queremos invitarte a conocer el síndrome de Rubinstein‑Taybi: una condición genética que no define a la persona, sino que forma parte de su historia única. Se acompaña de características físicas y formas propias de aprender, sentir y comunicarse —y ahí está su riqueza.

Queremos agradecer profundamente a madres, padres, mentores y cuidadores: quienes día a día tejen redes de apoyo, escuchan y enseñan que la autonomía se construye juntos. Con nosotros, no por nosotros: acompañar es dar espacio, no tomar el lugar.

Para cerrar, quiero compartirles un poema de Joan Margarit, perteneciente a su libro Joana. Esta obra recoge los últimos días y el recuerdo de su hija, fallecida en 2001 a los treinta años. Joana nació con el síndrome de Rubinstein‑Taybi; fue profundamente amada por toda su familia, que creció y aprendió mucho junto a ella. Es una poesía excepcional: un homenaje hermoso y valiente para mantener su memoria viva, compartirla con el mundo y dar visibilidad a este síndrome.

“MADRE E HIJA 

 

Hoy tus manos son todo su pasado:

hay treinta años de amor al fondo de tus palmas.

La has velado a lo largo de la noche:

te tiendes en la cama junto a ella,

tu pecho cálido contra su espalda,

sus cansados cabellos en tu rostro.

La abrazas murmurándole al oído

y, mientras, la acaricias.

Son las últimas noches, y sientes el calor

de su cuerpo agotado que conoces tan bien.

Aprenderás a cuidarla en la muerte.

Siempre ha sido una niña: debes velar su sueño,

que se va pareciendo, más y más,

a la profunda sombra de alegría

por donde se desliza entre tus manos.”

✅ Cierre: Somos Salas Inclusivas, normalizando la diversidad con un libro como puente.

🎥 Cápsula 2: Aprender en diversidad

Presentación: “Hola, soy _____________, de la Sala de Lectura _____________, en _____________.”

Desde Salas Inclusivas sabemos que cada mente tiene su propio ritmo y estilo. En el síndrome de Rubinstein‑Taybi, el aprendizaje puede ir acompañado de curiosidad, detalle y mucha creatividad, solo que a veces necesita apoyos distintos.

Detrás de cada paso hay una red de personas: familias, maestros y cuidadores que no dejan de buscar caminos, sin perder de vista el deseo de quien aprende. Porque Con nosotros, no por nosotros: el apoyo es puerta abierta, no andador que sustituye.

Para finalizar, les comparto un poema del libro Joana, de Joan Margarit. El autor escribe sobre su hija, quien murió en 2001 a los treinta años y vivió con el síndrome de Rubinstein‑Taybi. Una obra llena de amor y aprendizaje familiar, que sirve como hermoso homenaje y visibilización de esta condición.

“OCÉANO ATLÁNTICO, 1956 

 

Prefería el mercante, su soledad. Estaba

envuelto en el silencio. Parecía

que navegaba sin tripulación,

y que el mar era un barco,

mayor aún, de mármol, que lo balanceaba.

Era maravilloso salir a la cubierta,

entre cajas de plátanos: su peso 

hundía el barco hasta la misma línea 

de flotación, en medio de las olas como montes.

El mercante, a veces, se escoraba:

parecía atender alguna voz del mar.

Tenía un camarote

con una cama grande de metal y una mesa,

las dos muy bien clavadas en el suelo.

Como mi alma a la muerte de mi hija.

Eso digo. Y también que daría mis ojos

                                    por emprender el viaje de retorno con ella.

✅ Cierre: Somos Salas Inclusivas, normalizando la diversidad con un libro como puente.

🎥 Cápsula 3: Palabras, gestos y todo lo que dice

Presentación: “Hola, soy _____________, de la Sala de Lectura _____________, en _____________.”

Comunicarse no es solo hablar: es señalar, mirar, sonreír, usar imágenes o signos. En el síndrome de Rubinstein‑Taybi, muchas veces la voz se expresa de formas muy variadas —y todas merecen ser escuchadas.

Aquí reconocemos a quienes aprenden también ese lenguaje: padres, hermanos, cuidadoras, amigos, que descifran, acompañan y devuelven palabra por palabra. Con nosotros, no por nosotros: escuchar es el primer paso para que la voz sea protagonista.

Como cierre, les dejo un poema de Joan Margarit, tomado de su libro Joana. En estas páginas se guarda la memoria de su hija, fallecida en el año 2001 a los treinta años, quien nació con el síndrome de Rubinstein‑Taybi. Joana fue el centro de un gran amor familiar, y su historia —contada con una poesía maravillosa— es un homenaje que la comparte con todos nosotros y ayuda a visibilizar su realidad.

“PADRE E HIJA 

 

Ante los ventanales que se abren al patio

él se dormía en la butaca,

junto al sofá donde ella descansaba.

El joven rostro

que la morfina había endurecido,

había ido dejando su sonrisa

en el ayer que guardan los retratos. 

De noche la subía al dormitorio,

la acostaba y cerraba los postigos.

 

Se daba cuenta, ante el sofá sin nadie,

de que no le quedaban, 

de que nunca le iban a quedar 

suficientes recuerdos para fingir la vida.”

✅ Cierre: Somos Salas Inclusivas, normalizando la diversidad con un libro como puente.

🎥 Cápsula 4: El cuidado también es enseñar

Presentación: “Hola, soy _____________, de la Sala de Lectura _____________, en _____________.”

Vivir con Rubinstein‑Taybi suele implicar controles médicos, rutinas y apoyos especiales, pero también proyectos, juegos y sueños. Familias y cuidadores aprenden a combinar cuidado con libertad, protección con autonomía.

En Salas Inclusivas decimos: cuidar bien es no cerrar puertas. Con nosotros, no por nosotros: el mejor acompañante es quien se pone al lado, no adelante.

 Para concluir, comparto un fragmento poético de Joan Margarit, extraído de su obra Joana. El libro recoge la memoria de su hija, fallecida en 2001 a los treinta años de edad, nacida con el síndrome de Rubinstein‑Taybi. Fue profundamente querida por su familia, quien creció junto a ella; su legado es un valioso homenaje literario que da visibilidad tanto a su vida como a esta condición.

“MAÑANA DE DOMINGO CON MÚSICA DE LLUÍS CLARET

 

En la hospitalidad del sol de invierno

de domingos pasados,

estábamos muy tristes por lo que no sabías.

Ya los aplausos —cómo te gustaban,

tan seria, los aplausos— daban paso

a la solemne pieza de Berlioz.

La viola —nunca lo sabrás— ya era

la voz de bienvenida de la Muerte. 

 

Ha salido Lluís al escenario

con el violoncelo. Le oiremos pronto 

tocar el «Aria pastoral» de Bach

para decirte adiós en Montjuïc.

Para saber a dónde vas, 

seguiremos el rastro de la música.”

✅ Cierre: Somos Salas Inclusivas, normalizando la diversidad con un libro como puente.

🎥 Cápsula 5: Libros que abren mundos

Presentación: “Hola, soy _____________, de la Sala de Lectura _____________, en _____________.”

Los libros no tienen una sola forma: hay historias con letras grandes, con dibujos, con audio, con lenguaje sencillo o rico en detalles. Para personas con Rubinstein‑Taybi, leer puede ser mirar, escuchar, tocar, imaginar… todo a la vez.

Gracias a quienes comparten la lectura en casa, en la escuela, en la sala: mentores y familias que descubren que un cuento también es un encuentro. Con nosotros, no por nosotros: leer juntos es aprender a dejar que cada uno lea a su manera.

Cierro con un poema de Joan Margarit, de su libro Joana. Aquí el autor recoge los últimos días y el recuerdo eterno de su hija, que vivió treinta años con el síndrome de Rubinstein‑Taybi, rodeada del amor de su familia. Es una forma hermosa y valiente de honrar su vida, compartirla con la humanidad y abrir los ojos sobre el síndrome de Rubinstein‑Taybi.

“Hoy todos los colores de los cuentos

—como un verde de cañas junto al río

y nubes reflejándose en el agua—

relucen en los ojos de Joana.

Ha empezado a llover: 

por el patio se mueven las figuras 

de la pasada Navidad. 

Veo cómo Joana ríe hasta que, de pronto, 

se vuelve hacia mí, me mira 

y entonces puedo ver que es un recuerdo,

que por eso la lluvia la atraviesa.”

✅ Cierre: Somos Salas Inclusivas, normalizando la diversidad con un libro como puente.

🎥 Cápsula 6: Comunidad que se ve y se siente

Presentación: “Hola, soy _____________, de la Sala de Lectura _____________, en _____________.”

A veces el síndrome de Rubinstein‑Taybi se conoce poco, y eso genera distancia. Visibilizarlo es contar que existe, sí —pero también contar que hay deporte, arte, amistad, trabajo y lectura en esa vida.

A quienes abren espacios, a quienes insisten en que “todos caben”, a las familias que transforman obstáculos en caminos: todo nuestro reconocimiento. Con nosotros, no por nosotros: pertenecer es poder decidir, participar y ser visto.

Para terminar, les comparto un poema del libro Joana, escrito por Joan Margarit en memoria de su hija. Ella falleció en 2001 a los treinta años y nació con el síndrome de Rubinstein‑Taybi. Toda su familia la amó profundamente y aprendió de ella; este libro es un homenaje lleno de poesía que nos la presenta a todos y ayuda a conocer más esta condición.

“LUCES DE NAVIDAD EN SANT JUST 

 

 

I

 

Temblorosas bombillas se iluminan

como lágrimas de alguien en las calles.

Encuentro nuestro patio gris y frío 

bajo este cielo lila del crepúsculo 

en donde se dibujan, negro y fino estampado, 

a contraluz, las hojas del laurel.

Y tu madre me dice:

Tú y yo, a veces, lo perdemos todo.

Temblorosas, las luces en las calles:

todas se han apagado, de repente, por ti.”

✅ Cierre: Somos Salas Inclusivas, normalizando la diversidad con un libro como puente.

🎥 Cápsula 7: El derecho a elegir

Presentación: “Hola, soy _____________, de la Sala de Lectura _____________, en _____________.”

Hay una frase que guía todo lo que hacemos: autonomía. En el síndrome de Rubinstein‑Taybi, igual que en cualquier otra condición, la pregunta es: ¿qué apoyos necesitas para decidir? Nunca será  ¿decido yo por ti?

A las familias y cuidadores que acompañan esa decisión con paciencia y amor: gracias por enseñarnos que proteger no es quitar protagonismo. Con nosotros, no por nosotros: esa es la base de la verdadera inclusión.

 Y para cerrar: un poema de Joan Margarit, de su libro Joana. La historia de su hija, que vivió con el síndrome de Rubinstein‑Taybi hasta los treinta años, es un relato lleno de amor familiar y aprendizaje. Una pieza poética excepcional que honra su vida y nos invita a visibilizar este síndrome.

“ORACIÓN PARA J. M. R.

 

Música del amor, que te escondías

en sitios negros, dulces, como rosas del jazz,

enciende el día azul, extiéndete debajo de los      pinos

y haz que brillen las flores, los muros y la tierra.

Sé aquella agua secreta que esperaba,

y, un instante, devuélvenos 

la niña eterna que hoy abandonamos 

en pozos invisibles.

Un poco de un instante, para que nos ayude

a no llorar de miedo y de vergüenza 

sintiendo su misterio de bondad.

Danos, música de oro, unas lágrimas limpias

como la vida que hoy enterraremos.

Música santa, hazle compañía,

tú que vienes del otro mundo al nuestro,

tú que ya sabes cómo es su silencio.”

✅ Cierre: Somos Salas Inclusivas, normalizando la diversidad con un libro como puente.

Gracias compañeras por sus siempre solidarias colaboraciones. Con afecto Sofía Chiquetts