El impacto de convivir con una enfermedad poco frecuente es un tema que muchas veces pasa desapercibido para la mayoría de nuestra sociedad. Desde Salas inclusivas , queremos resaltar que detrás de cada campaña, cada necesidad, cada enfermedad y cada síntoma, hay historias humanas llenas de valentía y amor: hay personas y familias que enfrentan estos retos con esperanza.
Cada año, el último día de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Esta fecha nos brinda la oportunidad de reconocer la existencia de estos padecimientos que, aunque poco comunes, afectan profundamente a quienes los padecen y a sus seres queridos. Muchas de estas enfermedades son crónicas, incapacitantes y degenerativas, y es alarmante saber que aproximadamente el 8% de la población mundial vive con alguna de ellas, lo que equivale a cerca de 350 millones de personas.
En México, se identifican alrededor de 20 enfermedades raras, entre las que se incluyen el Síndrome de Turner, la Enfermedad de Pompe y la Espina Bífida, por mencionar solo algunas. Sin embargo, el camino hacia un diagnóstico adecuado puede ser arduo. La falta de información y la escasez de investigaciones dificultan el reconocimiento temprano de estos padecimientos. Pero a pesar de su rareza, estas enfermedades merecen nuestra atención y compromiso para fomentar la investigación que lleve a mejores diagnósticos y tratamientos.
Hoy te invitamos a dar visibilidad a este importante día. Puedes hacerlo utilizando los colores verde, rosa y morado en tu lugar de trabajo, adornando tu auto o casa, o incluso incorporándolos en tu vestimenta. Juntos podemos hacer eco de estas voces silenciadas y contribuir a un mundo más inclusivo. ¡Tu apoyo es fundamental!
Saludos, Sofia Chiquetts
Somos salas inclusivas, normalizando la diversidad con un libro como puente
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